Movimento Independente da Vida: o que é e como transformou a sociedade

Abril 26, 2024

O Movimento da Vida Independente agrupa diferentes lutas pelo reconhecimento da diversidade funcional e pela garantia de seus direitos civis Em linhas gerais, o Movimento da Vida Independente subscreve um modelo social de deficiência, no qual este é entendido como um situação (não uma condição médica individual), onde uma pessoa interage com uma série de barreiras sociais.

Este último foi posteriormente articulado com o conceito de "diversidade funcional", que visa romper com a associação tradicional entre "diversidade" e "falta de capacidade". Neste artigo vamos fazer uma breve revisão da história do Movimento da Vida Independente , prestando atenção às repercussões que teve na promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência.

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Movimento Independente da Vida: o que é, começos e repercussões

No ano de 1962, a prestigiada Universidade de Berkeley, nos Estados Unidos, aceitou pela primeira vez um aluno com deficiência, especificamente em cursos de administração e direito. Seu nome era Ed Roberts, ele teve poliomielite aos 14 anos e, como conseqüência, uma paralisia neuromuscular, um problema que o levou a necessitar de apoio importante. Graças ao fato de que ele foi capaz de satisfazer essa necessidade, em grande parte por causa do acompanhamento de sua mãe, Ed Roberts logo se tornou um importante ativista e militante pelos direitos civis das pessoas com deficiência.

Quando ele começou seus estudos, Ed Roberts teve que encontrar uma residência que atendesse às suas condições médicas, mas ele não viu a necessidade de seu quarto se tornar uma enfermaria de hospital. Dada a oferta do diretor do serviço de saúde da universidade para alocar uma sala especial no hospital em Cowell ; Ed Roberts aceitou, desde que o espaço fosse tratado como um lugar para dormitórios e não como um centro médico.

As autoridades aceitaram e isso estabeleceu um importante precedente para outras pessoas que também tinham alguma condição médica que queriam ser tratadas não apenas para a medicina. Da mesma forma, Ed estava ganhando participação em outros ambientes, e até mesmo ajudou a reformar muitos dos espaços físicos, dentro e fora da universidade, para torná-los mais acessíveis .

Uma grande comunidade de ativistas para a vida independente foi criada, que inaugurou, entre outras coisas, o primeiro Centro de Vida Independente (CIL) da Universidade de Berkeley. Lugar pioneiro na geração de mais modelos de comunidades para atender às diferentes necessidades específicas da diversidade humana.

Nada sobre nós, sem nós

O Movimento da Vida Independente tornou visível que a compreensão da deficiência do modelo biomédico mais tradicional teve como consequência que a interação com a diversidade e a prestação de serviços sociais será realizada sob a mesma lógica. Quer dizer, sob a ideia de que há uma pessoa que está "doente", que tem pouca autonomia , bem como capacidades limitadas para participar na sociedade. E por último, a sociedade permaneceu como uma entidade externa e alheia a essas limitações.

Em outras palavras, foi favorecendo a estigmatização da diversidade , através de estereótipos tais que a pessoa em situação de incapacidade não pode estudar, não pode trabalhar ou não pode cuidar de si; que finalmente teve sérios limites no acesso a diferentes esferas da vida social.

Não só isso, se eles não estavam gerando pesquisas muito importantes para intervir em diferentes condições vitais. Mas essas investigações e intervenções deixavam de lado as pessoas com deficiência, isto é, suas necessidades, interesses, habilidades; e tudo o que os define além de uma condição que pode ser explicada pela medicina.

Depois, há um lema que acompanhou o movimento, e que até se moveu para outros movimentos, que é "Nada sobre nós sem nós". Ao mesmo tempo, tornou-se explícito que uma vida independente não é uma vida solitária, isto é, que existe uma necessidade de interdependência e, em muitos casos, há uma necessidade importante de apoio, mas que tem que ser satisfeito sem sacrificar a autonomia da pessoa com deficiência .

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Antecedentes e outros movimentos sociais

Como vimos, o Movimento da Vida Independente surge como uma reação ao a desumanização do processo que historicamente caracterizou o modelo médico tradicional . E também surge como uma luta pela necessidade de direitos civis e pela igualdade de oportunidades de participação social.

Um dos antecedentes mais imediatos do Independent Living Movement é que Ed Roberts foi admitido pela Universidade de Berkeley dois anos antes de se tornar o berço do movimento pela liberdade de expressão, o que, entre outras coisas, ajudou a fortalecer diferentes causas.

No mesmo contexto, havia outras lutas pela igualdade de oportunidades nos Estados Unidos. Os movimentos pelos direitos dos afro-americanos, juntamente com os movimentos feministas, estavam ganhando força. Por seu lado, as pessoas com deficiência notaram que, Tal como acontece com outras minorias, lhes foi negado o acesso aos serviços mais básicos e benefícios sociais, por exemplo, educação, emprego, transporte, moradia e assim por diante.

Uma mudança de paradigma

Das lutas do Movimento da Vida Independente, diferentes princípios foram gerados. Por exemplo, a promoção dos direitos humanos e civis, a ajuda mútua, o empoderamento , responsabilidade pela própria vida, o direito de assumir riscos e a vida na comunidade (Lobato, 2018).

Resumimos o exposto, tomando como referência o documento de Shreve, M. (2011).

1. De pacientes para usuários

As pessoas com deficiência foram, pela primeira vez, consideradas como usuárias dos serviços, e não como pacientes, e depois como clientes, tudo em consonância com o transformação na prestação de serviços sociais que ocorreu nesse contexto.

Este último ajudou, pouco a pouco, a transmitir a ideia de que essas pessoas podem ser agentes ativos em sua própria situação, bem como tomar decisões sobre os serviços e produtos que melhor atendam às suas necessidades de suporte.

2. Empoderamento e grupos de ajuda mútua

A coisa anterior teve como consequência que as pessoas em situação de deficiência começassem a se agrupar e abandonassem o papel de doente. Em seguida, foram criados grupos de ajuda mútua, onde os protagonistas eram pessoas com deficiências e não mais o especialista em medicina.

Sem este último deixar de ser considerado como um dos suportes que são necessários). Este último defendia que tanto as pessoas com deficiência, quanto os profissionais, assumissem outras posições e novas especialidades mais focadas na acessibilidade do que na reabilitação serão criadas .

3. Impacto nas instituições

As pessoas em situação de incapacidade afirmaram que a intervenção médica e farmacológica é muito importante, no entanto, não é suficiente ou em todos os casos necessários. A partir daqui, o paradigma da assistência mudou da medicalização para a assistência pessoal, onde a pessoa com deficiência ter um papel mais ativo .

No mesmo sentido, especialmente no caso de pessoas com diagnósticos de transtorno mental, tornou-se possível iniciar um processo de desmedicalização e desinstitucionalização psiquiátrica, onde gradualmente se tornaram visíveis diferentes violações aos direitos humanos que ocorreram nesses espaços. A partir daqui, as fundações foram estabelecidas para gerar e promover mais modelos de comunidade e menos segregacionista .

Além dos Estados Unidos

O Movimento da Vida Independente logo mudou para diferentes contextos. Na Europa, por exemplo, comecei nos anos 80 iniciando ativistas britânicos que estavam nos Estados Unidos durante o desenvolvimento do movimento. A partir daí, diferentes fóruns foram criados em muitos países, os quais impactaram significativamente as políticas e o paradigma de direitos em relação à diversidade funcional.

No entanto, dado que não há os mesmos recursos ou as mesmas necessidades em todos os lugares, todos os itens acima não se aplicam a todos os contextos. O modelo comunitário e o paradigma de direitos coexistem com fortes processos de estigmatização e segregação de incapacidades. Felizmente é um movimento que continua ativo e há muitas pessoas que continuaram trabalhando para isso mudar.

Referências bibliográficas:

Lobato, M. (2018) Movimento Vida Independente. Comunidade Valenciana Vida Independente. Retirado em 28 de junho de 2018. Disponível em //vicoval.org/development-movement-/.
Shreve, M. (2011). O Movimento da Vida Independente: História e Filosofia para Implementação e Prática. Oportunidade social para a integração e inclusão de todas as pessoas com deficiência na sociedade. Retirado em 28 de junho de 2018. Disponível em //www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf.
García, A. (2003). O movimento da vida independente. Experiências internacionais Fundação Luis Vives: Madri.